Наиболее крупные организации, оказывающие материальную помощь на лечение ребенка
Материальная помощь на лечение ребенка, с наибольшей вероятностью может быть получена в том благотворительном фонде, который давно существует на данном поприще и имеет широкую сеть филиалов или зарубежных организаций-партнеров. Это не только даст больше гарантий того, что необходимая материальная помощь на лечение ребенка будет собрана максимально быстро. Если же сотрудники фонда по какой-либо причине не смогут вам помочь, они обязательно предоставят контакты других организаций, куда вы также сможете обратиться для решения своей проблемы.
К числу наиболее крупных и надежных фондов оказывающих материальную помощь больным детям в нашей стране можно отнести:
- «Подари жизнь» — московская организация, помогающая людям, не достигшим возраста 25 лет, страдающим от онкологических и онкогематологических заболеваний. Фонд был учрежден в 2006 году актрисами Чулпан Хаматовой и Диной Корзун и имеет два партнерских подразделения в Лондоне и США. По итогам 2021 года организации удалось собрать более 2,7 миллиарда рублей в помощь детям.
- «Русфонд» — организация, оказывающая помощь тяжелобольным детям, а также сиротам и инвалидам. Существует проект с 1996 года. Адресные просьбы о помощи регулярно публикуются в газете «Коммерсантъ», на сайте организации, в соцсетях и партнерских СМИ. Только за первые два месяца 2023 года фонд собрал свыше 230,7 млн. рублей.
- Фонд WorldVita, помогающий детям с онкологией, заболеваниями крови, кардиологическими проблемами и другими тяжелыми диагнозами. Существует он с 2009 года, а сборы за 2022 год составили свыше 500 миллионов рублей.
- «Линия жизни» — фонд, занимающийся спасением тяжелобольных детей. Программа существует с 2004 года, а организация официально была зарегистрирована лишь в 2008-м. Только за один январь 2023 года фонду удалось собрать около 32,5 миллиона рублей для своих подопечных.
- Благотворительный фонд «AdVITA», с 2002 года помогающий людям любого возраста, страдающим от онкологических и онкогематогических заболеваний, проходящих лечение в Санкт-Петербурге. Приоритетным направлением работы организации является помощь тем, кто нуждается в пересадке костного мозга. За 2022 год фондом было собрано около 160,5 миллионов рублей, а всего за январь 2023 года сумма поступлений составила почти 9,3 миллиона рублей.
- Православная служба помощи «Милосердие» — эта организация ведет свою деятельность с 1991 года и сейчас в нее входят сразу несколько юридических лиц, реализующих многочисленные проекты, в числе которых и помощь детям на лечение. За предшествующий 2023-му год службой для своих подопечных было собрано около 363 миллионов рублей.
- «Подарок ангелу» — благотворительный фонд основан в 2016 г. и занимается системной помощью детям с ДЦП и поражениями ЦНС. Цель — сделать счастливее семьи, где растут дети с ограниченными возможностями.
Федеральный ресурсный центр МГППУ
Развитие системы комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра в России.
Кем и когда создан?
Был открыт в 2016 году на базе Московского психолого-педагогического университета, который на протяжении 20 лет занимался проблемами детей с РАС.
Кому помогает?
Центр занимается подготовкой специалистов, проведением фундаментальных исследований. Они занимаются консультированием родителей детей с аутизмом, а также сопровождением проектов, связанных с РАС.
Что делает?
- Проводит научные исследования по проблемам аутизма;
- Сопровождает деятельность организаций, помогающих детям с нарушениями развития;
- Обучает специалистов;
- Консультирует родителей детей с РАС;
- Реализует социальные проекты.
- Также федеральный ресурсный центр издает научный журнал «Аутизм и нарушения развития».
Благотворительный фонд «Выход»
Создание в России системы раннего диагностирования и вмешательства, информирование населения об аутизме и развенчание мифов об этом заболевании.
Кем и когда создан?
Фонд создан Авдотьей Смирновой (российский сценарист и режиссёр) и группой частных лиц в 2012 году.
Кому помогает?
Не оказывает адресную помощь, но финансирует проекты, помогающие детям и их родителям с РАС.
Что делает?
Финансирует оплату услуг тьюторов и обучающие тренинги для специалистов, занятых в проекте создания ресурсного класса начального образования на базе общеобразовательной школы для детей с нарушениями речи и поведения.
Создает в Москве группу кратковременного пребывания по подготовке к школе детей с тяжёлыми формами РАС по методам прикладного анализа поведения.
Оплачивает дополнительные часы специалистов, оборудование в ГБОУ «Наш дом», где на базе начального образования занимаются 12 детей.
При поддержке Белгородского департамента образования фонд «Выход в Белгороде» создаёт на базе общеобразовательной школы-интерната ресурсный класс для детей с аутизмом.
Также фонд реализует множество проектов, среди которых поощрение инициатив организаций, родителей и образовательных учреждений
Авдотья Смирнова на сайте фонда акцентирует внимание, что они вкладывают деньги именно в проекты, изменяющие не только жизнь самих детей, но и наше понимание об их особенностях.
Первые результаты
Мише летом будет уже три года, но он еще ни разу не сделал самостоятельные шаги. Да и просто для того, чтобы сидеть на диване, ему нужен корсет. И все-таки у Миши есть достижения, которыми он может гордиться. Он уверенно толкает руками колеса инвалидной коляски, в которой проводит время. Еще научился брать шарик и бросать на пол. Когда же четвероногий член семьи джек-рассел Тяпа несет его обратно, Миша приходит в восторг — начинает радостно лопотать на своем, детском языке. Родители уверены: сын скоро заговорит.
Реабилитацию малыша близкие взяли на себя — ухаживают, заботятся, развивают. Дмитрий работает, а в свободное время помогает словом и делом таким же пациентам со СМА. Останавливаться на достигнутом родители не собираются, как и опережать события. Главное, объясняют они, сделать все, чтобы Миша был счастлив. Нужен ли был тот самый чудо-препарат и был ли в нем смысл? Этим вопросом Яна и Дмитрий не задаются. Они уверены, что поступили правильно, ведь Мишу надо было спасать, а его состояние не оставляло выбора.
Как работают няни для отказников
Полуторагодовалого Колю (здесь и дальше имена детей изменены. — Примеч.ред.), привезли в больницу из дома. Пока мама лежала в другой клинике с новорожденным малышом, отчим от переживаний запил. Коля с двумя старшими детьми остались без участия взрослых. Один из них, школьник, обратился за помощью к учителю. Органы опеки забрали детей из семьи. Коля по медицинским показаниям попал в инфекционное отделение. О таких случаях практически сразу узнает команда проекта «Остаться с мамой».
— Няни смотрят, какие дети поступают в больницу, —объясняет Марина Аксенова. — Если ребенок без мамы, но она у него есть, просим специалистов из группы профилактики отказов присоединиться и поучаствовать, чтобы в семье все наладилось, чтобы ребенок мог вернуться в семью.
Затем сотрудники проекта связались с мамой Коли. Женщина с младшим ребенком уже выписалась из больницы и хотела вернуть детей как можно скорее. Она встретилась со специалистом фонда, обсудила план действий, расписала каждый шаг, который будет приближать семью к воссоединению.
В двух новосибирских больницах, инфекционной и неврологической, организованы отделения для детей-отказников и домашних, с которыми по разным причинам не могут лечь в больницу мамы. В палатах не больничная обстановка: оранжевые кроватки, яркие игрушки, картинки на стенах, телевизоры, на которых могут включить мультфильмы. Но главное — профессиональные няни. Они замещают оставленным в одиночестве детям мам и бабушек. Заботятся, ухаживают. Берут на руки, баюкают, пеленают.
Больничная няня Зинаида Секачева. Фото: Антон Уницын
— У нас разработан алгоритм кормления — няня кормит малыша только на руках, — рассказывает Марина Аксенова. — Тактильный и визуальный контакт с ребенком, когда он кушает, обязателен. Малышей держат на руках, с лаской, с рассказами, а не так: бутылочку положил и пошел дальше делами заниматься.
Самое тяжелое — уходить. Но ты не можешь заменить им маму
У медиков большая нагрузка. Марина уверена, что в больницах должно работать в два раза больше людей, чтобы они эмоционально не выгорали и находили силы на сочувствие. Сейчас, при всем желании, у них нет времени утешать плачущих малышей. Поставят укол, в лучшем случае погладят по головке и спешат к следующему ребенку. Поэтому няни в детских отделениях нужны. В их должностной инструкции так и написано: «Забота с уважением». Когда малышей берут на руки, гладят, обнимают, они меньше боятся, чувствуют себя нужными и быстрее выздоравливают.
Двухлетний Антон тоже домашний ребенок. Его забрали из семьи. Оторванный от мамы и привычной обстановки, он очень страдал. Ложась спать, прятал под подушку свои сандалики. Няни пытались убрать их из кроватки, давали мальчику взамен разные игрушки, но он снова прятал обувь под подушку. Именно няня Галина Якушева нашла к нему подход. Она заметила, что мальчик очень любит купаться. В ванне Антон успокаивался и улыбался, хлюпая по воде рукой. Особый восторг испытывал, брызгая водой из лейки на себя и на няню.
— Пусть 15 минут, но он абсолютно счастлив, — говорит Галина.
Больничная няня Галина Якушева. Фото: Антон Уницын
История Антона закончилась благополучно. В больнице он пролежал 10 дней, выписался не в детский дом, а домой — мама приложила все усилия, чтобы забрать сына. Больничные няни насколько могли, смягчили стресс от разлуки с мамой.
13 лет назад дети, от которых отказались мамы, находились в новосибирских больницах, не получая заботы, в которой так нуждались. Лежа за решетками кроваток, они вскоре переставали плакать — все равно никто не подойдет. С появлением проекта «Больничные дети» за оставленными детьми, изъятыми из семьи органами опеки, или домашними, с которыми мамы по каким-то причинам не могут лечь в больницу, присматривают няни. Два года назад фонд стал финансировать такой же проект в Уфе, Екатеринбурге, Калининграде, Казани, позже в Симферополе и Челябинске.
Региональная общественная организация помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт»
«Мы хотим, чтобы дети с аутизмом — наши дети, дети других родителей — обрели свое достойное место в нашем обществе, чтобы общество научилось понимать и принимать детей и взрослых с аутизмом, а дети с РАС научились понимать и принимать наше общество в той степени, в какой для каждого из них это возможно».
Кем и когда создана?
Организация была создана в 2013 году на основе неформального родительского клуба, сложившегося вокруг уникального образовательного учреждения — школы Центра медико-социально-психологического сопровождения детей и подростков.
Что делают?
- Консультируют родителей по поводу включения детей в образовательный процесс. Волонтёры этой организации могут выезжать с родителями в школы, детские садики и др., чтобы просто поговорить с педагогами о проблеме РАС.
- Занимаются внедрением в государственных образовательных и медицинских учреждениях Прикладного поведенческого анализа (АВА) путем мотивации и последующего обучения специалистов этих учреждений.
- Поддерживают программы дополнительной коррекционной работы с детьми в школах: логопеды, дефектологи, психологи, игровые группы и т.д.
- Создают спортивные секции для особых детей и занятия по современным методикам работы с аутистами (кинезиотерапия, сенсорная интеграция, йога для особых детей, и т.д.)
- Поддерживают проект театра «Невидимые вещи», где подростки учатся общаться посредством искусства.
- Создают комнаты сенсорной интеграции и проекты занятий «Робототехникой».
- При Центре существует уникальная специализированная начальная школа для детей с РАС, в которой дети могут обучаться и по общеобразовательной программе, и по адаптированной (7, 8 вида).
Это только малая часть всех фондов и организаций, куда вы можете обратиться. Главное не забывать, что вы не одни, и всегда найдётся человек, который сможет помочь вам, даже если вы считаете, что просить стыдно или неудобно. Просто обратитесь к людям, которые помогли уже тысячам семей и изменили наше с вами представление об особенных детях.
- «Если действия специалистов по коррекции РАС не согласованы, терапия может не давать нужного эффекта»
- Игорь Шпицберг: «В нашей стране АВА пропагандируют больше, чем другие методы»
- «Аутостимуляция формируется у ребенка с РАС вместо эмоциональной связи с мамой»
- Что делать, если вы подозреваете у ребенка серьезный диагноз? История мамы девочки с ранним аутизмом
- «Аутизм — это не проблемы в общении». Как растить ребёнка с РАС
Благотворительный фонд «Живое дыхание»
Кем и когда создан?
Светланой Пискун (педагог-психолог и мама ребенка с РАС) в 2006 году в Красноярске.
Цель: помочь детям с нарушениями развития и их родителям, показать, что есть много методик по работе с такими детьми. Устранить неосведомлённость общества.
Кому помогает?
Детям с РАС и их родителям, проживающим на территории Красноярского края.
Что делает?
У фонда открыты несколько направлений по работе с детьми. В частности:
— сотрудничество с администрацией города и края, а также с различными государственными учреждениями по вопросам социальной поддержки и инклюзивного образования;
— организация различных мероприятий, целью которых является информирование общества о проблемах детей с расстройствами аутистического спектра;
На базе фонда также открыт Ресурсно-Практический центр, где дети могут заниматься со специалистами по определенным программам и методикам. Для Красноярского края открытие такого центра — огромное событие. К сожалению, помогать детям из других регионов пока возможности нет.
Волонтёрская деятельность для детей и подростков
Africa Studio/Shutterstock.com
Дети и подростки могут участвовать в добровольческой деятельности и благотворительных мероприятиях наравне со взрослыми. Конечно, есть некоторые ограничения: никто не будет привлекать детей-волонтёров к тяжёлому физическому труду или работе в ночное время.
Выясните, чем и кому хочет помогать юный доброволец, и предложите ему следующие варианты.
Помощь животным из приютов
David Tadevosian/Shutterstock.com
Кому подходит: детям любого возраста и родителям; без сопровождения родителей — с 16 лет.
Приюты постоянно нуждаются в поддержке, и не только финансовой. Можно сделать ежемесячную поездку в приют семейной традицией: вы окажете неоценимую помощь, если привезёте корм, лекарства и тёплые подстилки для пушистых хвостиков, а также поможете соорудить вольеры или прибраться на территории.
Сбор вещей и продуктов питания для благотворительных организаций
ESB Professional/Shutterstock.com
На сайтах благотворительных организаций можно найти списки актуальных акций и перечень необходимых вещей, которые можно сдать. Волонтёры могут не только привозить в пункты сбора тёплую одежду и продукты, но и помогать с сортировкой и распределением гуманитарной помощи.
Участие в экологических акциях
Motortion Films/Shutterstock.com
Организовать дома раздельный сбор мусора, поставить в подъезде контейнер для использованных батареек или коробку для макулатуры вам помогут даже малыши: как правило, они очень ответственно подходят к этому вопросу, если доступно объяснить им цель этих действий и рассказать о проблеме сохранения окружающей среды. Весной можно всей семьёй участвовать в городских субботниках или высадке деревьев.
Кому подходит: детям старше 8 лет.
Переписка с одинокими пожилыми людьми
Кому подходит: детям среднего и старшего школьного возраста.
Проект «Внуки по переписке» не имеет ограничений по возрасту волонтёров, однако важно понимать, что писать необходимо регулярно и не бросать начатое. Поэтому этот вид волонтёрства лучше предложить подросткам, которые отнесутся к нему ответственно
Все желающие также могут отправить подопечным фонда открытку к празднику или передать подарок к Новому году.
Помощь в организации и проведении мероприятий
Кому подходит: подросткам старше 14 лет.
При проведении крупных культурных, спортивных и других мероприятий часто требуется помощь добровольцев: проверять билеты, помогать зрителям находить свои места или оказывать другую посильную помощь организаторам.
Собираем самые полезные экспертные материалы и присылаем вам на почту раз в месяц. Подписывайтесь на рассылку, чтобы не пропустить!
«Мы нянчимся с мамами, а не обвиняем их»
Подобных историй в фонде много. За каждой из них — детская боль. Поэтому реагировать нужно быстро.
Зинаида Михайловна Карлина никогда не отключает телефон, ее помощь в роддоме может понадобится в любой момент. Новорожденный, если его мама не подписала отказную, и ушла из роддома, сначала попадает в больничную систему, а затем в Дом ребенка.
Ребенок. Фото: Никита Хнюнин
— Пока все бумаги соберут, он уже проживет свою маленькую жизнь в условиях депривации. Это может обернуться плохими последствиями в будущем. Зинаида Михайловна, в отличие от органов, которые должны этим заниматься, быстро находит мам, берет отказ, параллельно диагностирует, можно ли помочь, чтобы ребенок остался в семье. Она именно нянчится с матерями, которые хотят оставить детей, она их не обвиняет. Часто на них давят, презирают их, а ведь это люди, которые заблудились, — рассказывает Марина.
Семья жила в аварийном доме — детей отобрали. Почему нельзя использовать насилие для защиты детей
Недавно четверых детей изъяли из одной семьи и распределили по разным учреждениям: кого-то отправили в Дом ребенка, кого-то — в больницу. Но сотрудники фонда выяснили, что с семьей еще можно работать. Марина Аксенова попросила включиться в ситуацию службу профилактики. Оказалось, мама хочет забрать детей, но органы исполнительной власти, по словам Марины, не успели принять необходимые решения и подготовить документы. В результате дети не вернулись домой, а переехали в Дом ребенка.
— Зинаида Михайловна разрешила эту ситуацию за полтора дня. Ей не все равно, где будут дети. Все четверо теперь живут вместе с мамой только благодаря ей, — утверждает Марина.
Планерка рабочей группы в Ояшинском детском доме-интернате
Не во всех случаях родители сразу хотят вернуть детей, которых изъяли органы опеки.
— Я неделю пробыла как будто в дыму, — вспоминает мама четверых детей. — Сначала ушла в серьезный запой, а когда вынырнула, пришла в себя, меня потряс ужас произошедшего. Что-то во мне переломилось, и я поняла, что цель может быть только одна: вернуть детей.
Выпивать Галина (Имя изменено. — Примеч. ред.) начала после потери матери. Говорит, что в одиночку справляться с большой семьей было трудно. То, что за ней наблюдают органы опеки, всерьез не воспринимала. По ее мнению, с детьми было все в порядке: они накормлены и одеты. Есть семьи, в которых живут и хуже.
Когда всех четверых детей забрали в детдом, мама опомнилась. Сама обратилась к наркологу, прошла курс лечения, реабилитацию в специальном центре. Восстанавливая родительские права, почти ежедневно навещала детей.
В августе Коля, Вика, Маша и Алина вернулись домой. Галину продолжает поддерживать куратор из фонда «Солнечный город», они на связи друг с другом практически 24 часа. Женщина вышла на работу и самостоятельно обеспечивает семью. Каждую неделю ездит на консультации с психологом-наркологом, организованные фондом.
Марина в гостях у приемной семьи
— Она боится, что ее снова начнет тянуть к алкоголю и все повторится, поэтому не пропускает ни одной консультации и очень старается ради детей, — рассказывает куратор Ульяна Изевлева. — Когда я ее спрашиваю, о чем она мечтает, как видит себя через 5–10 лет, она говорит: «Я не хочу смотреть так далеко, я хочу жить и проживать каждый день с детьми. Вот сейчас у меня есть цель — нужно сделать ребенку очки. А еще есть маленькая мечта — свозить детей в зоопарк».
7 Выражайте отношение к тому, что и как делает ребенок
Это касается выражения одобрения и неодобрения. Лучшее одобрение, как мы уже выяснили, — благодарность.
Крики и сарказм не единственные способы выразить неодобрение. До сих пор помню, как бабушка укоризненно качала головой, глядя на мои разбросанные вещи. Этого было достаточно, чтобы я старалась быть аккуратнее.
Варианты неодобрения могут быть очень различны: от экспрессивного «фу!» до развернутых ответов «Мне не нравится, как ты помыл полы. Лучше перемыть», «Я не люблю по нескольку раз повторять одно и то же». Ключевое здесь — выразить ваши чувства и ваше отношение к происходящему.
Таких фраз ребенок слышать не должен: «Ты виноват! Почему ты не делаешь то, что тебе говорят?! Неряха!»
Надеяться и верить
По иску родителей Миши состоялось одиннадцать заседаний, а воз и ныне там. Еще год назад районный суд озвучил решение: немедленно обеспечить больного лекарством, но их у Бахтиных по-прежнему нет. Чиновники стоят на своем: продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется. Однако в России известны случаи лечения двумя препаратами, и они дают результаты.
— «Золгенсма» действует на экзон гена SMN1, а патогенетическая терапия (та же «Спинраза») — на экзон гена SMN2, то есть помогает первому гену в большей степени продуцировать белок, который необходим для жизни мотонейронов, — рассказывает Дмитрий. — Продолжение необходимой и положенной по показаниям и по законам России патогенетической терапии — это бесценный толчок в качестве жизни Миши, который поможет ему встать на ноги. Нельзя сейчас забирать у сына еще одну возможность, нельзя забирать надежду.
В каких ситуациях можно рассчитывать на поддержку больного ребенка со стороны благотворительных фондов?
Поддержка больного ребенка со стороны благотворительных фондов может и будет оказана в том случае:
Если нужна помощь ребенку на лечение, а также на проведение диагностических мероприятий.
Если требуется провести лечение за рубежом, по причине того, что в нашей стране не делают подобных процедур
Важно только, чтобы вы и ваш ребенок имели российское гражданство.
Если для полноценного восстановления детского здоровья требуется провести комплекс дорогостоящих реабилитационных мероприятий.
Если вашему сыну или дочке требуется оплатить патронажный уход.
Если неизлечимо больному ребенку необходим особый паллиативный уход.. *Надеемся, что в этой статье вы нашли для себя ответ на вопрос: «Как получить помощь на лечение ребенка?» — и поняли, что какой бы сложной ситуация ни была, никогда не стоит отчаиваться, всегда можно найти выход из нее
Об этом свидетельствуют многочисленные письма счастливых родителей, спешащих выразить свою искреннюю благодарность за оказание помощи в лечении ребенка сотрудникам фонда, опубликовавшего их прошение, и тем, кто откликнулся на это письмо
*Надеемся, что в этой статье вы нашли для себя ответ на вопрос: «Как получить помощь на лечение ребенка?» — и поняли, что какой бы сложной ситуация ни была, никогда не стоит отчаиваться, всегда можно найти выход из нее. Об этом свидетельствуют многочисленные письма счастливых родителей, спешащих выразить свою искреннюю благодарность за оказание помощи в лечении ребенка сотрудникам фонда, опубликовавшего их прошение, и тем, кто откликнулся на это письмо.
НКО «Наш Солнечный Мир»
Помочь как можно большему количеству детей и их родителям. Сделать эту помощь бесплатной и передать свой многолетний опыт большому количеству специалистов.
Кем и когда создана?
В 1991 году родителями детей с РАС в Москве.
Кому помогает?
Детям и взрослым с РАС и другими нарушениями развития.
Что делает?
- Центр реализует свою авторскую Программу комплексной реабилитации, разработанную специалистами Центра, используя наиболее эффективные методики, применяемые в российской и зарубежной практике.
- Центр работает уже более 20 лет, и сегодня помощь детям от 1-го года и взрослым оказывают 70 высококвалифицированных специалистов и волонтеров. В Центре работают несколько взрослых людей с РАС, в прошлом воспитанников Центра.
- «Наш Солнечный мир» — член Европейской ассоциации Autism Europe, а также первый в России Центр, где в основу реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья был положен метод лечебной верховой езды.
Человеческий ресурс не бесконечен
Пловцу, впервые нырнувшему на глубину, открывается другой мир. И он может рассказать об увиденном людям, плавающим на поверхности или сидящим на берегу. Кто-то из них откликнется, кто-то нырять откажется.
— Ты много знаешь о детском горе, а другие люди — нет. Это как два разных мира: надводный и подводный, — объясняет Марина.
— Но когда человек только приходит в благотворительность, у него душа обнаженная и, кожа на ней не наросла, все болит.
Здесь важно сохранить внутренний ресурс. Мне это не удалось
Я не очень часто это рассказываю о своей болезни. Потому что это внутренний косяк получается: я сама не уследила за своим здоровьем, — говорит Марина Аксенова.
Шесть лет назад большая эмоциональная включенность в работу привела ее к кризису. Фонд участвовал в закрытии одного из детских домов. Это было сложное для руководителя время — со всех сторон сыпались обвинения. Постепенно силы Марины истощились. Вслед за внутренним опустошением начались проблемы с физическим здоровьем. Через месяц Марина попала в реанимацию: оторвался тромб. Она прошла две недели интенсивной терапии, два месяца лечения, два года реабилитации.
Марина считает, что в благотворительности нет стереотипов и, вопреки общепринятому мнению, рвать душу не полезно. После выздоровления она радуется любой мелочи, общению с дочерьми и просто тому, что жива.
Дочери Катя и Вика на примере мамы видят, что такое благотворительность. Старшая дочь Катя — волонтер больше 6 лет.
Марина и дочери Катя и Вика
— Весь последний школьный год я старалась, чтобы она не бросила школу и не ушла ко мне работать. Ей нравится команда, общение, — говорит о ней мама.
Младшая — тоже волонтер. Год назад Вика сказала родителям: «Буду как вы. Задачки всем ставите и практически не работаете».
— Это очень смешно. Мы с мужем трудоголики, для нас не работать — немыслимо, — улыбается Марина. — Муж — мой единомышленник. Рядом со мной человек, который позволяет мне быть свободной в отношениях в целом. Несмотря на то, что вначале я ему обещала несколько другую загруженность на работе, не предполагала, что меня настолько затянет.
Но человеческий ресурс не бесконечен. За ним нужно следить. Вылавливать состояние, когда ты находишься на грани истощения. Если вовремя не поймаешь, заболеешь или закончишь эту жизнь раньше. Видимо, я человек, у которого впереди не выполнена какая-то жизненная задача.
Поскольку вы здесь…
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
ПОМОЧЬ
Чуда не произошло
В 2020 году Мише по показаниям сделали несколько инъекций препарата «Спинраза» за счет государства. Патогенетическая терапия для больных со спинальной мышечной атрофией назначается пожизненно. Но речь идет не об этом супердорогом препарате. «Золгенсма» — именно на это чудо-средство возлагали надежды родители. Люди из разных уголков страны присылали деньги, причем счет пополнялся на совсем не крупные суммы. Но, как говорится, с миру по нитке… Через пять месяцев нужную сумму собрали, и в феврале 2021 года Мише сделали укол с дорогостоящим лекарством.
За состоянием мальчика наблюдали не только родители, но и врачи. Двигательные функции пациента они анализировали при помощи специального теста. Через три месяца после инъекции Михаил получил оценку на 38 из 64 баллов, в сентябре она выросла еще на один балл, а через год после укола достигла 40. По мнению специалистов, два балла от «Золгенсма» — это практически ничего. Выходит, чуда не случилось?
1 Поддерживайте инициативу ребенка
Если перед вами маленький, еще не «испорченный» воспитанием ребенок, его желание нужно просто поддержать, он и так хочет поучаствовать в вашей взрослой жизни. Если с раннего возраста приучать детей убирать игрушки и выполнять несложные задания, дальше будет легче. Смиритесь, что двух-трехлетний ребенок больше напачкает, чем поможет. Зато он освоит навыки, и в будущем ваши усилия окупятся, вам с большой вероятностью удастся приучить малыша к порядку.
Конечно, в таком возрасте задания должны быть простыми и не требующими много времени на выполнение. Для малыша это игра.
Обязательно выражайте одобрение: «Как здорово ты мне помогаешь. Я так рада. Спасибо за…». Но избегайте формального «молодец».
Если ребенок постарше не приучен помогать, но вдруг берется за дело, поощрите его теми же словами: «Ты мне здорово помог. Без тебя я бы не обошлась. Спасибо!». Даже если за ним хочется переделать тут же, сдержите себя и просто добавьте: «Ты мне поможешь еще больше, если уберешь теперь на кухне за собой». Нет ничего обиднее для ребенка, чем видеть, как вы исправляете или улучшаете результаты его труда.