Введение
Конец XX — начало XXI столетия отмечены в России повышенным интересом специалистов различного профиля к проблемам современной семьи. Традиционно семья воспринимается как естественная среда, обеспечивающая гармоничное развитие и социальную адаптацию ребенка
Внимание ученых к проблеме семьи обусловлено не только профессиональным интересом, но и значительными трудностями, которые претерпевает данный социальный институт в своем развитии
Особое положение в этом вопросе занимают семьи, воспитывающие детей с отклонениями в развитии, так как для них характерен высокий уровень проявления «проблемности». Существенные изменения, происшедшие в последние десятилетия в России в плане гуманизации отношения к лицам с отклонениями в развитии, определяют особый интерес к семье, в которой воспитывается такой ребенок.
Положение семей, в которых воспитываются дети с отклонениями в развитии, усугубляется и тем, что своевременная поддержка и профессиональное содействие им задерживаются в связи с невысокой активностью государственных структур и полным отсутствием как концептуальных подходов и теоретико-методологического обоснования психологической помощи, так и практических разработок по данному вопросу.
Актуальность данной темы обусловлена тем, что современная семья, в которой воспитывается ребенок с отклонениями в развитии, на данный момент не выполняет роли базовой структуры, обеспечивающей максимально благоприятные условия для его оптимального развития и воспитания. К сожалению, во многих семьях не только не созданы адекватные условия для развития детей, но и, напротив, семейная ситуация оказывает деструктивное воздействие на ребенка, травмируя его формирующуюся личность. Такая внутрисемейная атмосфера возникает в результате следующих причин:
— высокого уровня психической травматизации членов семей вследствие рождения ребенка с отклонениями в развитии;
— отсутствия как мотивов к оказанию помощи проблемному ребенку, так и элементарных психолого-педагогических знаний у родителей;
— непринятия особенностей ребенка, что может быть обусловлено как преморбидными особенностями личности родителей, так и их культурно-ценностными ориентациями в отношении такого ребенка.
Семья — микросоциум, в котором ребенок не только живет, но в котором формируются его нравственные качества, отношение к миру людей, представления о характере межличностных и социальных связей. Семья рассматривается как системообразующая детерминанта в социально-культурном статусе ребенка, предопределяющая его дальнейшее психофизическое и социальное развитие. В современных исследованиях выявлена прямая зависимость влияния семейного фактора на особенности развития ребенка: чем сильнее проявляется семейное неблагополучие, тем более выражены нарушения развития у ребенка. Эти положения должны учитываться как в диагностической, так и в коррекционной работе с ребенком, имеющим нарушения развития.
Гармоничная внутрисемейная атмосфера, учитывающая психофизические особенности и личностные потребности ребенка, оптимизирует его развитие, способствует адекватному определению и реализации путей социальной адаптации.
Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)
«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой…»
Я родилась в Москве и до сих пор живу здесь в районе Таганки. По образованию я историк-античник, занималась археологией. Много лет работала в экспедициях, потом учителем в школе. У меня двое взрослых детей: старшая дочь – она психолог и живет отдельно – и сын Илюша, ему сейчас 22 года. На третьи сутки после рождения Ильи его состояние резко ухудшилось, стало понятно: что-то не так. Оказалось, что у сына органическое поражение мозга, потом прибавилась эпилепсия, ДЦП, и первые 2 года мы просто старались как-то выжить. Я не знаю, как мы через это прошли… Все вокруг предлагали нам отдать его в интернат, уверяли, что он проживет пару часов и умрет, что мы не сможем ухаживать за ним дома. А перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
На дворе 97-й год, информации катастрофически мало. Сначала, конечно, старались его вылечить, но все попытки были безуспешны. Только со временем поняли, что лекарства от этой «болезни» нет. Путь к подобию нормализации жизни шел через работу с педагогами и психологами. Развитие происходило очень медленно и требовало колоссальных усилий: только к 6 годам Илюша начал ходить, в 8 лет – самостоятельно есть, в 10 – пить из чашки. Первые походы в кафе и магазины были очень нервные, с душераздирающими криками и истериками. Со временем сын начал понимать, что происходит вокруг и стал вести себя спокойнее.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Всю жизнь Илья нуждается в постоянном присутствии взрослого человек, сам он о себе позаботиться не может. Ему нужна любая бытовая помощь: приготовить еду, сходить в туалет, вдобавок может случиться эпилептический приступ, он плохо ходит и часто падает. Я никогда бы не справилась без поддержки близких; рядом всегда была семья, родители и друзья.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Несмотря на постоянный уход за сыном, я организовала свою жизнь так, чтобы у меня было свободное время
Важно пополнять свои силы, ведь они нам нужны на двоих. Я постоянно все планирую: кто будет сидеть с Илюшей, когда можно заняться своими делами
Умудряюсь работать и даже выбираться куда-нибудь на отдых раза два в год. Работать приходится очень много – я учредитель Центра для детей и взрослых с ментальными нарушениями «Пространство общения». Мне всегда было интересно организовывать мир вокруг себя так, делать лучше. Вместе с родителями и специалистами мы ведем программы по социализации, обучаем коммуникации и разным навыкам необходимым в жизни. Это именно людям с такими тяжелыми нарушениями, как у Ильи.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Я знаю, как бы не старалась, я не смогу вылечить Илюшу, но могу изменить систему на благо таким, как мой сын. Я тружусь, не покладая рук, чтобы он и другие дети с нарушениями развития жили в открытом мире и никогда не оказались за стеной интерната.
Дарья Серебряная (39 лет), сын Иван (8 лет)
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Автор фото Юлия Тюмка
«Два года мы учились есть. Во время каждого приема пищи вкладывали сыну ложку в руку. Сначала он ее бросал, потом стал брать. Затем научился зачерпывать, но до рта не доносил, все валилось на пол, мы помогали и не теряли надежды».
У нас двойняшки – Ваня и Варя. Сейчас им почти девять. Развивались они очень по-разному: Варя была любознательная и все время требовала к себе внимания, Ваня же не смотрел в глаза и просто бессмысленно перебирал свои игрушки. Когда ему исполнился год и месяц, мы окончательно поняли, что с ребенком что-то не так.
Год мы провели в поисках врача, который смог бы уверенно поставить диагноз. И только в Институте коррекционной педагогики нам сказали: у Вани аутизм в выраженной форме. Мы тут же начали активно посещать занятия – сначала там, потом в Центре лечебной педагогики.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Развитие у сына шло очень медленно. Указательному жесту он научился ближе к четырем. Заговорил только в пять, но к тому моменту уже знал все буквы и умел читать. Два года мы с Ваней учились есть. Во время каждого приема пищи вкладывали сыну ложку в руку. Сначала он ее бросал, потом стал брать. Затем научился зачерпывать, но до рта не доносил, все валилось на пол, мы помогали и не теряли надежды. Любое сложное действие мы раскладывали на маленькие шаги, которые нужно было отрабатывать.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Ваня учится в школе коррекционно-развивающего обучения «Развитие». Несмотря на все сложности, у сына хорошо развит интеллект: то, чему многие дети учатся, глядя на взрослых, он начинает понимать сам.
Главная особенность Вани – это сенсорные проблемы, связанные с двигательной чувствительностью. Он сидит, но не понимает, что сидит. Чтобы ощущать свое тело в пространстве, ему нужно постоянно двигаться. В квартире у нас есть батут, качели. Ваня обычно встает рано, часов в шесть утра, и тут же начинает качаться или прыгать. У нас в доме вообще нет такого понятия, как тишина: все время что-то стучит, свистит, хлопает, закрывается, открывается… Сейчас стало чуть получше, да и мы привыкли.
Мы с мужем оба биохимики, – биологическое образование помогло нам справиться с ситуацией хотя бы психологически. Когда ты рационализируешь проблему, становится легче. Хотя, конечно, процесс принятия проходил сложно. Сначала мы думали – и это была наша ошибка – что сейчас мы начнем активно заниматься, будем ходить по врачам, найдем лучших специалистов и сразу появится результат. Мы так активно «взялись» за сына, что довели себя до физического и нервного истощения. В тот момент мы осознали: если продолжим в таком же темпе, то не доживем до совершеннолетия нашего ребенка.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
До пяти лет я занималась с Ваней сама. Мне помогала мама. Потом мы нашли няню, которая и по сей день с нами. Постепенно я начала работать на полставки, а с этого года вышла на полную ставку.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Мы никогда не скрывали диагноз сына. Друзья приходят к нам в гости, мы стараемся куда-то выбираться. Правда, с Ваней сложно ходить туда, где нужно сидеть. Но он очень любит животных, и мы обошли все биологические музеи – Дарвиновский, палеонтологический, «Москвариум» – Ваня называет его «Музеем осьминога».
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Пять лет назад нашей семье было довольно трудно, потому что мы не понимали, сможет ли Ваня говорить, какие навыки у него получится освоить. Судьбу обычного ребенка легче прогнозировать, чем судьбу человека с особенностями, но я видела, как другие ребята с подобным развитием живут и работают самостоятельно, и это вселяет надежду, что и мой сын так сможет. Сейчас мне кажется, что все не так уж плохо: Ваня говорит, учится, контактирует с членами семьи. Он позитивный ребенок, очень ласковый, всегда к тебе придет, обнимет, мы чувствуем, что он нас любит.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Отношение к воспитанию детей у всех родителей очень разное. Кто-то хочет максимально раскрыть потенциал своего ребенка, дать ему самое лучшее образование, мечтает вырастить чемпиона мира, известного ученого или актера. Кто-то, напротив, очень спокойно относится к дополнительным занятиям. Не то, чтобы я требовала от Вани чего-то недостижимого, но хотелось бы, чтобы его будущее было понятным и предсказуемым. Главное, что мы должны ему дать, это шанс на самостоятельную жизнь. И у нас все получится.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Кому помогли в «Добросердии»
У Маши Литвинюк синдром Паллистера — Киллиана. Он проявляется в моторной слабости, гипотонии мышц, тяжелым двигательным нарушениям.
Для формирования у Маши двигательных навыков, самообслуживания и частичного снятия весовой нагрузки с ухаживающих родственников девочка и ее родители проходили консультационные и практические занятия в проекте длительного сопровождения «Движение для жизни» со специалистами международной программы MOVE. Фонд предоставил Маше ортопедический велосипед, тренажер ходьбы «Рифтон» с поддержками и реабилитационный костюм «Ардос».
Благодаря участию в проекте у Маши изменились привычные стереотипы движения. Теперь она может держать собственный вес на ногах и самостоятельно разворачивать корпус вправо и влево с опорой на руки, находить опору для рук. Девочка также самостоятельно (в тренажере ходьбы, без поддержки взрослых) перемещается в пространстве в помещении и на улице, проходит до трех километров на ортопедическом велосипеде.
В результате занятий и освоения Машей новых функциональных движений удалось снизить весовую нагрузку на ее маму. Бабушка девочки, которой раньше было тяжело удерживать Машу, теперь тоже может принимать участие в уходе за внучкой. И вся семья сейчас посвящает больше времени не уходу за Машей, а общению и играм с ней.
Юлия Литвинюк
мама Маши
Консультанты проекта «Движение для жизни» будут и в дальнейшем сопровождать Машу, совместно с родителями корректировать план развития ее движений и ставить новые задачи.
Кириллу Патрикееву четыре года. У малыша редкое генетическое нарушение — синдром Барттера, при котором происходит поражение скелетных мышц, гладкой мускулатуры, сердечной мышцы и нервов.
Неоднократные остановки сердца в младенчестве привели к поражению центральной нервной системы. Кириллу был поставлен диагноз «церебральный паралич в тяжелой форме». После консультации у врача-ортопеда, эксперта фонда, родители Кирилла обратились с просьбой включить их сына в проект длительного сопровождения и поддержки «Движение для жизни».
Дома у Кирилла есть все, чтобы развивать движения и самостоятельность: удобный выход на улицу, доступность кухни, спальной и игровой зон, многофункциональный тренажер ходьбы. Мама Кирилла всегда учитывала каждую мельчайшую потребность сына. Кормление, игры, прогулки — все в зависимости от желания и настроения Кирилла. Но, к сожалению, соответствующий возрасту двигательный режим для мальчика не соблюдался должным образом. Мама многое делала за Кирилла, и в итоге он почти ничего не умел.
В итоге в оценочном профиле движений Кирилла все показатели, связанные с ходьбой, были на низком уровне. Освоение мобильной вертикализации в тренажере ходьбы стало приоритетным направлением в рекомендациях родителям. В отпуск на море родители взяли с собой не только игрушки Кирилла, но и тренажер ходьбы и использовали его не менее пяти часов в день для активной и пассивной вертикализации.
Поначалу все было очень непросто: Кириллу это занятие не нравилось, он капризничал. Но родители проявили стойкость. И в результате активной вертикализации и хождения в тренажере как консультанты, так и родители смогли отметить укрепление мышц опорно-двигательного аппарата и шеи ребенка.
Спасибо, что дочитали до конца!
Текст: София Горовая
Иллюстрация: Илья Це
«Хрупкая» Оля и борьба со страхами
Елена Мещерякова – президент РОО помощи больным несовершенным остеогенезом (это редкое генетическое заболевание, вызывающее хрупкость костей) «Хрупкие дети», директор благотворительного фонда «Хрупкие люди»… Она очень хорошо знает, в чем нуждаются люди, которым поставлен подобный диагноз. А началось всё 12 лет назад, когда на свет появилась Оля.
Оля родилась с переломом и после рождения ее сразу же, в первые сутки, перевезли в Филатовскую больницу. Там сломалось второе бедро. Врачи предположили «хрустальную болезнь». На третий день пришел генетик и подтвердил диагноз.
Елена Мещерякова и ее дочь Ольга. Фото: Анастасия Кулагина
Никаких психологов рядом с Еленой, понятное дело, не было. Только муж, который сам испытывал шок от случившегося. Супругам надо было самим учиться принимать произошедшее.
Сначала у Елены была стадия отрицания. Она отказывалась верить, что ее ребенок – инвалид. «Я не могла в это поверить, потому что это настолько было далеко от меня. Это воспринималось как другая реальность, я думала, что со мной произойти этого просто не может», – рассказывает Елена. Ей казалось, что вот этот перелом – последний, а дальше будет всё как у всех.
Елена Мещерякова. Фото: Анастасия Кулагина
Еще Елена выделяет стадию сделки. То, что с ребенком проблемы, на самом деле было понятно еще на 28-й неделе беременности. На УЗИ врачи заметили, что есть укорочение костей и поставили диагноз «карликовость». На 30-й неделе Елена пошла в церковь – креститься. И потом, после рождения ребенка, казалось, что если будешь делать что-то правильное, всё наладится. Но изменений не происходило, а Елена всё думала: «Господи, почему Ты мне не помогаешь?!»
Когда Оле не было еще трех лет, Елена восстановилась в институте, правда, сменила специализацию – стала учиться на клинического психолога и уже в теории изучала то, что начала «проходить» с дочкой на практике.
Ей помогли поддержка и настрой мужа. Он сразу задал правильное направление, объясняя супруге: «Обычный ребенок падает, сдирает коленку, у него появляются царапины, может течь кровь. А наш ребенок падает и ломает кость. И относиться надо к этому примерно одинаково». А еще муж помог Елене избавиться от чувства вины: ей казалось, что это из-за нее дочка родилась такой, но супруг объяснял: здесь не может быть виноватых.
Относиться спокойно к тому, что происходит с твоим ребенком – трудно. Особенно когда он учится ходить. Нельзя удерживать, запрещать, иначе он не будет нормально развиваться. Но делая свои первые шаги, Оля вновь ломала кости. Да еще бабушка с дедушкой могли попенять, что родители плохо следят за девочкой. «От каждого перелома у тебя волосы встают дыбом, сердце бьется учащенно: ты понимаешь, что не можешь защитить своего ребенка, ты ничего не можешь сделать, – рассказывает Елена. – Наша болезнь – коварная. Сегодня ребенок делает какое-то движение и оно не вызывает переломов, а завтра она делает то же самое и происходит перелом».
Сейчас Ольге 12 лет. И всё это время Елена учится бороться со своими страхами, за Олю, за ее будущее, чтобы они не мешали ей быть счастливой. Появляется страх, Елена ищет его причину и – побеждает.
Дочь Елены Мещеряковой Оля играет на скрипке. Фото: spiporz.ru
Оля – второй ребенок в семье, после нее родились еще двое. Когда Елена забеременела третьим, Мишей, Оле было два года. Елена испугалась, а вдруг у ребенка тот же диагноз? Муж тоже испугался. «Я помню, что даже в каком-то состоянии стресса взяла у врача направление на соответствующую процедуру, – говорит Елена. – А потом как очнулась – я же ни за что никогда не смогу убить собственного ребенка! Речь о его жизни, при чем тут мои страхи? А потом родилась и Люба. И сомнений уже никаких не было.
Тем более, когда родился Миша, это стало переломным моментом в отношениях с Олей. Мне как раз удалось преодолеть свое неприятие болезни, свой страх, и я увидела, что лечение, которое мы проводили, начало давать результаты. Как и тот двигательный режим, который мы с ней соблюдали – «хрупким детям» необходимо постоянное движение. Я видела и чувствовала, что Бог нам помогает. Просто если тебе что-то дается, значит, так надо, твоя задача – это принять».
История Третья. Общения лишнего не ищу, но людей не избегаю
Антон, 38 лет, айтишник-аутист со столярным хобби
— Мне повезло с родителями
Они окружили вниманием такого барчука, которым я был в детстве. Сейчас бы мне, наверное, поставили более точный диагноз, но тогда маме просто сказали: «У вашего сына аутизм»
Общительностью я никогда не отличался, правда и не психовал в присутствии незнакомых людей. Просто уходил в себя. Всегда очень много читал и рисовал почти везде, на любом клочке бумаги. Если что и вызывало мое раздражение, так это отсутствие карандаша и листка бумаги. Родители отправляли меня к бабушке и в очередной раз переклеивали обои, разрисованные мной в задумчивости. Единственное, обои всегда были точно такие же, как и предыдущие — знаете, такие мятно-зеленые в двойную золотистую полоску. Это им доктор посоветовал, потому что при аутизме изменение обстановки может вызвать негативную реакцию.
Обнаружив художественные таланты во мне, родные предложили пойти в кружок рисования. Но там я как-то не прижился. Нет, дело не в учителе и других детях, они были очень даже милы. Просто я не мог рисовать этот дурацкий кувшин с отколотым горлышком (помню, что это несовершенство жутко меня бесило), и начинал рисовать ворону, которая устроилась на ветке за стеклом студии. В общем, не сложилось с кружком тогда. Зато сложилось с искусством, правда на другом уровне.
Помимо школы в общении со сверстниками я не нуждался, моими друзьями стали кисти, столярный станок, рубанки и новое увлечение — помощь деду и папе в строительстве нового хозблока. Особенно я любил делать расчеты. В институт я поступил на факультет информатики и вычислительной техники с первого раза. Аттестат был хороший, с аутизмом своим я давно научился договариваться, да и всегда знал, что нужно получить высшее образование. Мама-бухгалтер всегда говорила мне, что скоро людей ее профессии заменят машины, а создавать программы все-равно будут люди. И она не ошиблась. Я стал специалистом в айтишной сфере. Девять лет назад женился, родили дочку.
Супруга шутит, что аутисты — лучшие в мире отцы, которым комфортнее всего дома с семьей.
А, да, работаю я удаленно, в офис езжу редко, от меня этого не требуют, общения лишнего не ищу, но людей и не избегаю. Вон, сколько я вам тут наговорил. Кстати, спасибо, что не перебили ход моей мысли, для меня это очень ценно.
История Первая. Может, у нас растет гениальный финансист
Елена, мама 10-летнего Бори с синдромом Аспергера
— Диагноз синдром Аспергера или высокофункциональный аутизм Боре поставили к трем годам, хотя первые подозрения появились у нашего педиатра много раньше. Откуда это у нашего ребенка — загадка. Вроде и в роду не было прецедентов, и беременность протекала у меня легко, и роды прошли без осложнений.
Первое, что мы заметили — отсутствие у сына интереса к происходящему вокруг. На прогулке он просто лежал, а потом сидел, будто разглядывая не птичек, деревья и машины, а какую-то картинку внутри себя. Его не интересовали пробегающие мимо собаки, проезжающие на роликах или велосипедах дети. А те, кто приближался к коляске, вызывали истерику. Успокоить его я могла, только взяв на руки
Я собиралась выйти из декрета, но стало понятно, что совмещать работу с повышенным вниманием к сыну не смогу. Чужих людей он избегал, называя «буками»
Тем не менее в детский сад он пошел — в коррекционную группу. Со сверстниками и проходили его первые шаги социализации. Но гулять на детских площадках нам было сложно. Принимать общепринятые нормы поведения Боря долго не хотел. Забирал игрушки, а если ему оказывали сопротивление, закатывал истерику.
Я много читала об аутизме, общалась с докторами и в интернет-группах с такими же родителями. Оказалось, что синдром Аспергера — еще слабая форма. В одном из чатов прочитала историю мамы, у сына которой синдром Каннера, в этом случае у ребенка напрочь отсутствует чувство самосохранения. Он может взять ножницы и порезать себе палец или залезть на стол и нырнуть с него вниз головой. Эта форма часто не поддается коррекции.
С Бориным диагнозом, конечно, при поддержке психологов, неврологов, педиатров и коррекционных педагогов, мы смогли адаптироваться. Сын социализирован, у него нет задержек развития речи и общего развития, а память просто отличная.
Правда он несколько абстрагирован, первым разговор никогда не начинает и скуповат на эмоции и сочувствие. И несмотря на то, что при его диагнозе часто испытывают проблемы с абстрактным мышлением, с этим у него все в порядке. Он буквально с четырех лет обожает ребусы со шнурками и пазлы, может собирать огромные сложные картинки часы напролет, демонстрируя невероятное упорство. И в школе он сейчас легко усваивает материал, находя логические связки. У него вообще очень стройная логика, хотя часто слишком прямолинейная. Например, образные понятия, метафоры и любое иносказание или двойной смысл остаются для него сложно понимаемыми. Как-то, когда ему было шесть лет, муж сказал, что буквально «стек в ванной», имея в виду, что расслабился.
Боря тут же побежал в ванную и начал ковырять слив, потому что испугался, что туда утекла часть папы. Вот такое буквальное восприятие слов.
А в математике сын показывает отличные результаты. Это его любимый урок. Он готов выполнять не только заданное на дом, но и все задачи, которые есть по теме. Вы бы знали, сколько мы ему покупаем задачников. Это для него лучший подарок. Может быть, у нас растет гениальный финансист?
Еще Боря очень любит музыку, причем разную. Читать ноты его научила моя мама, которая играет на фортепьяно и гитаре. И во втором классе мы отвели сына в музыкальную школу. Педагоги его очень хвалят. Может не финансист, а музыкант из него получится. Выбирать ему, главное, чтобы нравилось.
Надеюсь, что он и семью свою создаст, когда вырастет
Правда, его жене придется смириться с повышенной педантичностью Бори, ему крайне важно, чтобы полотенца висели ровно и по определенной схеме: от маленьких к большим по ранжиру. Кстати, ботинки сын всегда начинает обувать с левой ноги, и приучил всю семью четко выполнять расписание — вставать в семь утра даже в выходные дни, обедать ровно в час, а ложиться в десять вечера. Нарушение правил может вызвать его гнев
Впрочем, с возрастом он становится все терпимее к маленьким человеческим слабостям. Мы отработали с ним свой алгоритм действий — если его что-то раздражает, он начинает повторять про себя таблицу умножения. И знаете, я верю, что у сына все получится и нашего Борю ждет прекрасное будущее.
Зачем нужна реабилитация
Реабилитация людей с ДЦП — это комплексная программа, в которую входят занятия со специалистами и с техническими средствами. Такая программа обязательно учитывает особенности развития и тяжесть двигательных и других нарушений человека. В разработке комплекса участвует несколько специалистов: реабилитолог, специалист по лечебной физкультуре, психолог, логопед. Эти же специалисты проводят занятия с человеком на протяжении всей программы. При необходимости к программе реабилитации подключаются ортопед, специалист по ортезированию, невролог, офтальмолог, отоларинголог и другие врачи.
Реабилитация обязательно подразумевает большую двигательную активность: людям с ДЦП необходимо двигаться каждый день, чтобы развивать свой опорно-двигательный аппарат и учиться делать то, что другим дано от рождения: сегодня — поднять руку, завтра — взять ею стакан, послезавтра — самому выпить воды из него. Эти небольшие шаги помогают человеку с ДЦП стать более самостоятельным и укрепить свое здоровье.
Фонд «Добросердие» уже 14 лет помогает детям с ДЦП, последние семь — с использованием международной программы реабилитации людей с тяжелыми двигательными нарушениями MOVE (Moving Opportunities Via Education), которая применяется в Европе для людей с церебральным параличом, после инсультов и травм. Российские специалисты, сертифицированные по этой программе, анализируют, какими двигательными навыками уже обладает ребенок, а какие ему надо развить для использования в повседневной жизни. В консультациях обязательно участвуют реабилитолог, ортопед, психолог и куратор программы. После определения двигательного статуса ребенка составляется план развития функциональных движений — тех, что нужны в повседневной жизни, при самообслуживании.
Надежда Корсакова
президент благотворительного фонда «Добросердие»
Двигательное расписание согласовывается с родителями и учитывает распорядок дня ребенка. В течение года проходит обязательный цикл из шести базовых консультаций — очных, с выездом на дом, и онлайн. Консультанты находятся на связи с семьей и в промежутках между консультациями. При этом самым активным образом в реабилитации участвуют ребенок, его родители или ухаживающие взрослые. Последних привлекают к выполнению ортопедического режима в повседневной жизни, обучают правильно позиционировать ребенка. Таким образом, человек с ДЦП продолжает реабилитироваться и в домашних условиях, и эффективность реабилитации многократно увеличивается. Затем, по мере достижения двигательных целей, могут проходить поддерживающие консультации — раз в квартал.
Надежда Корсакова
президент благотворительного фонда «Добросердие»
При этом принцип программы таков: сидеть, стоять и ходить ребенок с ДЦП должен начать в то же время, что и его сверстники (хотя в некоторых случаях для этого ему может потребоваться специальное оборудование). Например, если ребенок впервые пришел в программу в два года и до сих пор не ходит, обязательной задачей специалистов будет научить его передвигаться самостоятельно. Именно это поможет его дальнейшей социализации.
Надежда Корсакова
президент благотворительного фонда «Добросердие»