КАК Я ЗАБОЛЕЛА
Это произошло в 2010 году после неудачных отношений с человеком, который употреблял наркотики. Мы с ним на тот момент уже разошлись, потому что я поняла, что спасти его невозможно. Через некоторое время после расставания мне написала наша общая знакомая, сказала, что у моего бывшего молодого человека нашли ВИЧ, и мне стоит провериться. На тот момент я толком не знала, что такое ВИЧ и СПИД, и чем они отличаются. В интернете я нашла где можно сделать тест, сдала кровь и прошла предварительное консультирование у психолога. Она очень подробно и спокойно рассказала все, что нужно знать о болезни. Думаю, это сыграло большую роль в моей дальнейшей судьбе — благодаря грамотной работе психолога, я сразу поняла, что с этим можно жить – меня это не напугало, как могло бы. Через неделю я пришла за результатом, он оказался положительным. Благо, болезнь обнаружили на ранней стадии, когда все показатели были ещё хорошими.
Я сразу же начала изучать проблему, читать статьи, интервью со специалистами и потихоньку начала понимать, что со мной происходит. В голове у меня была одна мысль: «У меня ВИЧ, хорошо, что не СПИД».
Отсчет пошел
О диагнозе я никому не могла рассказать. Считала, что я позор семьи и должна умереть. Через полгода наступила стадия принятия «торг»: я решила, что, возможно, плохо себя вела и заслужила это наказание от Бога, поэтому объездила многие святые места в поисках способа спастись от ВИЧ.
Увы, другой информации о своем заболевании у меня не было: врачи разводили руками, интернет еще не был так развит, и тогда я решила посещать СПИД-центр, знакомиться с людьми с ВИЧ, обмениваться имеющейся информацией, поддерживать друг друга.
Помню, подошла к одной, говорю: «Привет, меня зовут Света, у меня ВИЧ. Давай общаться?». На что она ответила: «Ты знаешь, что нас всех могут перестрелять?».
Можете представить, какой величины страх был у людей? И я не исключение. Специалистов, которые оказали мне тогда поддержку и посильную помощь, можно пересчитать по пальцам. Так, благодаря одному из них, ко мне в руки попал журнал «Шаги», где я читала истории реальных людей, живущих с ВИЧ-инфекцией, читала научную информацию. Это помогло мне увидеть свет в конце тоннеля и поверить, что я не умру.
ВИЧ-инфекция в России
По данным 2021 года в России выявлено 1.528.356 случаев заражения вирусом иммунодефицита человека. Из них 1.122.879 человек живут с установленным диагнозом, еще 405.477 – умершие. Эти данные – официальная статистика. Однако, большое количество людей даже не знают о том, что они заражены ВИЧ. Все дело в том, что вирус десятилетиями способен находиться в организме, не вызывая никаких симптомов. Но даже в этом случае человек является источником инфекции для окружающих.
Вирус иммунодефицита активно распространяется среди населения. За первые 6 месяцев 2021 года ВИЧ-инфекция распространялась преимущественно при:
- гетеросексуальных контактах (67,3%);
- употреблении инъекционных наркотиков (28,9%);
- гомосексуальных контактах (2,9%).
Вероятность заражения ВИЧ-инфекцией значительно варьируется в зависимости от пола и типа контакта. При незащищенном вагинальном половом акте заражение происходит у 8 женщин из 10.000, у мужчин этот показатель в 2 раза ниже. При анальном сексе риск заражения ВИЧ существенно выше, так как слизистая оболочка здесь более склонна к повреждениям. Пассивный партнер при анальном половом акте может быть заражен в 138 случаях из 10.000, активный партнер заражается в 11 случаях из 10.000.
Анализы на ВИЧ часто показывают неправильный результат
Количество положительных результатов теста на ВИЧ «ELISA», проведенного на территории Российской Федерации, составило 30 000! Ужасающий результат, не правда ли? Но только 66 (всего 0,22% от общего значения!) впоследствии подтвердилось другим тестом «Western Blot».
Ложноположительные результаты приводят к тому, что одни люди впадают в депрессию и заканчивают жизнь самоубийством, другие начинают принимать мощные препараты и «губят» свой организм, а третьи вместо того, чтобы бороться с реальной проблемой, сражаются с несуществующим вирусом.
Предлагаем ознакомиться с факторами, провоцирующими ложноположительный результат теста на выявление антител к ВИЧ:
- беременность,
- грипп,
- простуда,
- гепатит,
- герпес,
- ревматоидный артрит,
- туберкулез,
- дерматомиозит и др.
Многие ученые убеждены, что постановка диагноза «ВИЧ» – это обман. Не нужно сразу переходить на высокоактивную антиретровирусную терапию и травить свой организм, лучше найти и устранить истинную причину ослабленного иммунитета.
Кровь на ВИЧ нужно сдавать дважды. Подтверждающий результат развеет ваши сомнения или, напротив, подтвердит диагноз. Современные методы диагностики не гарантируют абсолютной точности результатов, поэтому быть уверенным в них на 100% нельзя!
«Моему мужчине не надо ничего объяснять о диагнозе»
Спустя несколько месяцев после того, как я сообщила мужу о разводе, я решила зарегистрироваться на сайте знакомств. После холодных отношений в браке очень хотелось почувствовать, что я нравлюсь, что могу быть желанна.
Я регистрировалась на обычных сайтах, но вскоре задумалась: как я буду жить с ощущением, если вдруг кого-то заражу? Конечно, если принимать лекарства, вирусная нагрузка снижается. Даже если бы меня однажды ранили ножом и вся бочина была бы в крови, риск заразить кого-то минимален. Но меня всё равно пугал этот маленький процентик
Поэтому я обратила внимание на сайт знакомств для ВИЧ-инфицированных, который мне посоветовали знакомые с таким же диагнозом.
Так начался период, который я называю «кастинг». Два-три раза в неделю я после работы ходила на свидания. Меня немного напрягало, что моё поколение, которое росло в конце 1990-х — начале 2000-х, скорее всего, заразилось из-за наркотиков. Постоянно держала в голове, что человек может быть бывшим наркоманом. Но потом подумала, что таких людей в принципе можно встретить везде. А ещё, в отличие от обычных сайтов знакомств, мне ни разу не отправляли дикпики! Ни разу не было предложений из разряда «Ну давай, поехали ко мне, сразу переспим».
На одном из свиданий я познакомилась со своим нынешним мужчиной. У меня не было ощущения «ах, это точно моё!». Сначала мы с ним просто дружили, много общались и виделись. С ним было очень интересно и весело. Он красиво за мной ухаживал, помогал, водил в кино. Но виду не показывал. Как партнёр объяснял позже, он занял выжидательную позицию. Понимал, что я не готова вступить с ним в отношения, и просто был рядом.
Каролина Вилья / Горящая изба
Подвох я почувствовала полгода спустя. Вдруг поняла, что вряд ли взрослый мужчина будет водить женщину в кино и кафе только ради дружбы. И тогда я сделала шаг навстречу и начала с ним откровенно флиртовать. Он ответил взаимностью. В какой-то момент я прямо спросила: «Ну что? Давай уже как-то встречаться по-взрослому». Детский сад! Людям за тридцать, а такой фигнёй занимались, будто нам по пятнадцать! Тем не менее через несколько месяцев мы съехались, и вот уже шесть лет вместе.
Нам очень хорошо друг с другом. Мы можем часами рассуждать о приземлённом, а потом разговаривать на философские темы. К тому же очень удобно, что ему не надо ничего объяснять о своём диагнозе. Он знает, что иногда я могу отменить все наши планы, если забыла записаться к врачу. В общем, в отношениях царит гармония.
Это была любовь
По окончании школы в родной деревне в Чувашской Республике я переехала в Чебоксары, где поступила в университет на экономический факультет. Встретила там парня: это была любовь. Он познакомил меня с родителями, мы планировали пожениться. У меня было к нему абсолютное доверие, и в какой-то момент мы перестали предохраняться. А потом он исчез: я звонила, искала его, но спустя время решила отпустить ситуацию. Внезапно освободившееся время посвятила здоровью — сдала некоторые анализы, которые и обнаружили вирус иммунодефицита человека.
Телеведущий Андрей Малахов в своем инстаграме (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации) нередко делится фотографиями с детьми, но среди них нет его собственного сына. Андрей Малахов и его супруга Наталья Шкулева стали родителями долгожданного первенца три с половиной года назад, однако до сих пор так еще и не показали мальчика. Один из немногих случаев, когда телеведущий говорил о своем сыне — это выпуск ток-шоу «Прямой эфир», в течение которого с помощью зрительского голосования выбирали имя малышу. Кстати, мальчика назвали Александром.
Мир остановился. В дневнике я писала: «Все разрушилось, больше нет никаких целей. Ничего на свете. Все исчезло».
Конечно, верить в диагноз не хотелось, но новые обследования всё подтверждали. Я была раздавлена: хуже всего, что мое состояние усугублялось реакцией врачей. Один из них кричал на меня: «С кем ты была?! С кем ты кололась?» Я была ужасно напугана. Просто сидела и плакала, выдавив из себя лишь одно: «Сколько мне жить осталось?» — «Возможно, лет восемь», — таков был ответ.
ВИЧ-инфекция и беременность
ВИЧ-инфекция при своевременной диагностике и лечении не является препятствием для вынашивания и рождения ребенка. Современная антиретровирусная терапия способна подавлять активность клеток возбудителя. Эффективность приема препаратов настолько высока, что позволяет даже проводить родоразрешение естественным путем.
Однако, грудное вскармливание даже при приеме антиретровирусной терапии противопоказано, так как есть большой риск инфицирования ребенка через молоко. Некоторое время после родов за малышом устанавливается наблюдение, а после нескольких отрицательных проб на ВИЧ он с него снимается.
ЖИТЬ ОБЫЧНОЙ ЖИЗНЬЮ
В целом, ВИЧ не слишком поменял мою жизнь. Я привыкла постоянно ходить к врачам из-за хронических заболеваний, делать профилактику, принимать лекарства. Конечно, бывают напряжённые периоды: когда у меня родился ребёнок, мне с ним приходилось ездить сдавать анализы не только в общей поликлинике, но и в СПИД.Центре. Но в этом нет ничего трагичного, дети болеют разными болезнями, бывают осложнения и похуже.
Серьёзных ограничений у нас в семье нет – только «общечеловеческие»: щётка у каждого своя, но это у всех так. В быту вирус не передаётся – для детей я безопасна, пока принимаю терапию. Собственно, это и есть самое главное ограничение — постоянно принимать терапию.
«— Мы — совершенно обычная семья, и о ВИЧ-статусе Лены мы говорим только либо по ее работе, или во время интервью. В быту нам это обсуждать совершенно незачем».
Когда родился первый ребёнок, у меня был страх его поцеловать: мне почему-то казалось, что я его смогу таким образом заразить. Но это ощущение быстро прошло. Сейчас почти нет внутренних барьеров — я спокойно езжу со своими детьми в гости к ВИЧ-положительным детям: я знаю, что нет опасности, что кто-то кого-то может заразить.
Так сложилось, что «обычная» работа сама от меня ушла: когда я взяла первый декрет, эта организация обанкротилась и возвращаться было некуда. Я только вздохнула с облегчением, потому что иначе бы сама оттуда не ушла – работала бы там и мучила себя. Сначала я погрузилась в активизм и это было временное занятие, которое в итоге стало постоянным. Мне нравится, потому что я знаю, зачем я это делаю.
Сейчас я принимаю участие в двух проектах. В рамках первого я работаю координатором правозащитного проекта, где консультирую по вопросу защиты прав ВИЧ-положительных людей и людей с социально значимыми заболеваниями. Во втором проекте я участвую как консультант по проблеме ВИЧ — провожу встречи, рассказываю людям, как можно комфортно жить с диагнозом.
Узнав свой диагноз, я начала быстрее жить. До этого у меня было весьма эфемерное представление о том, что ребенка я буду заводить лет, эдак, после 30, когда закончу институт, в который я на тот момент ещё даже не поступила, а замуж выйду вообще даже не знаю, когда. Я узнала про диагноз и всё изменилось. При том, я помню, что ещё когда училась в колледже, считала, что детей не люблю и мамой стану очень нескоро. А тут у меня в голове как будто лампочка зажглась: всё, нужно детей. Мне сказали, что до среднего возраста я точно доживу, так что нужно жить прямо сейчас и теперь я нахожусь в постоянном стремлении всё успеть. Конечно, я переживаю из-за болезни и меня преследует низкая самооценка. Я борюсь с ней тем, что стараюсь делать всё максимально круто, лучше всех. Это — лучшая терапия.
Такие истории часто остаются в тени: СПИД и ВИЧ ассоциируются с «низами», стигматизируются, диагнозы окружены мифами (один из распространённых: ВИЧ/СПИД передаются воздушно-капельным путём). Режиссёр Анна Барсукова сейчас снимает документальный фильм о девушке, которая находится в той же ситуации, что и Елена: в её жизни всё складывается хорошо, но у неё положительный ВИЧ-статус. Вы можете поддержать этот проект – он даст надежду многим, кто болен, поможет принять диагноз и себя с ним, и расскажет о ВИЧ и СПИД тем, кто ничего об этом не знает: https://planeta.ru/campaigns/voice/
Далеко ходить не надо
– Что в себя включает лечение?
– Назначается антиретровирусная терапия – пьёшь таблетки каждый день по времени и без пропусков. При терапии размножение вируса блокируется, иммунитет постепенно восстанавливается. Если принимать препараты регулярно, можно жить полноценной жизнью, вирусная нагрузка снижается и становится неопределяемой (такую вирусную нагрузку на организм ещё называют «нулевой»). ВИЧ – это не смертельно, если вовремя приступить к лечению, но когда затягивают с терапией, ВИЧ-инфекция переходит в стадию СПИДа и помочь человеку становится сложнее.
Человек, который спешит на помощь
Подробнее
– Почему затягивают с лечением?
– У каждого своя причина. Расскажу об одном таком случае из практики нашей общественной организации. Молодой человек знал, что у него ВИЧ, жил с мамой, авторитарной женщиной. Он настолько боялся, что она узнает о его диагнозе, что не принимал препараты. Ко мне обратился его друг, рассказал, что парень находится уже в стадии СПИДа, но отказывается от лечения, потому что не может решиться рассказать об этом своей маме. Я побеседовала с ней. После этого молодой человек начал лечение, но было уже поздно, он не выжил…
Давайте посмотрим итоги теста, – Марина берёт колбу с тест-полоской и показывает мне результат. – Вот, видите, появилась одна красная черта? Это значит, что антител к вирусу не обнаружено. Поздравляю, у вас всё хорошо.
– Чтобы провериться на ВИЧ, не обязательно ходить в СПИД.Центр?
– Можно сдать анализ в поликлинике или, как сейчас, пройти экспресс-тест – наборы для тестов продаются в аптеках.
Про реакцию на свиданиях
Все вообще максимально просто: я открыто говорю о своем статусе. В дейтинговых приложениях даже ссылку на блог давала. На самом деле ВИЧ — это хороший индикатор. По реакции людей сразу понятно, с кем я буду общаться дальше, а с кем нет.
Но раньше разговор начинался только перед сексом. Когда я понимала, что человек — мой потенциальный партнер, я открывалась. Сначала говорила вживую: «Мы с тобой оба взрослые люди, оба понимаем, куда идут наши отношения. У меня ВИЧ». Позже могла уже и в переписке сказать.
Реакция всегда была разная. Чаще всего мужчины удивлялись. Им казалось, что у красивой девушки точно не может быть ВИЧ. Были те, кто пугался: «Ты что, правда? А как это так?» В ответ я спрашивала: «А когда ты последний раз сдавал тест на ВИЧ?» Они отвечали: «Ну, перед армией, наверное». То есть лет в 17. А сейчас ему 30.
Со своим нынешним молодым человеком познакомилась в приложении для знакомств. Он зашел по ссылке в блог и сам все посмотрел. Потом уже на свидании спросил меня, чем занимаюсь, о чем веду блог. Я все рассказала. Он говорит: «Да я уже знаю. Ждал, пока ты будешь готова сама рассказать».
Будущего нет
На тот момент я жила с младшей сестрой и ее подругой и ужасно испугалась, что могла их заразить. Первым делом настояла, чтобы девочки сдали анализы, а узнав, что они здоровы, стала думать о собственной смерти. Решила, что никогда не смогу никому об этом рассказать, да и без меня будет лучше — это ведь такой позор для всей семьи.
Сестра просто молча была рядом. Прошло около полугода, прежде чем я заставила себя что-то делать. У меня состоялись своего рода торги с Богом: «Может, я себя плохо вела? Я стану еще лучше, буду ездить во все храмы, к святым источникам. Только вылечи меня». И я действительно объездила многие святые места в поисках способа спастись от ВИЧ.
Звучит глупо, но тогда у меня не было практически никакой информации: врачи лишь осуждали, не предлагая лечения, а интернет еще не был так развит. И тогда я параллельно с учебой и работой стала приходить в СПИД-центр.
Два дня трудилась парикмахером, два дня проводила в коридорах СПИД-центра: искала такие же испуганные глаза, как у меня, подходила к девушкам в слезах. Говорю одной: «Привет, меня зовут Света, у меня ВИЧ. Давай общаться?». На что прозвучал ее ответ: «Ты знаешь, что нас всех могут перестрелять?».
И я не исключение. Справляться со всем в одиночку было невероятно сложно. Поддержку мне оказал только один доктор — Маргарита Семеновна. Она меня выслушивала, смотрела таким понимающе-родительским взглядом, отвечала на все мои глупые вопросы. Она же вручила мне первые журналы «Шаги», которые я переписывала от корки до корки, подчеркивала все неизвестные слова, потом возвращалась к ней и спрашивала, что они значат.
В журналах публиковались истории реальных людей, живущих с ВИЧ-инфекцией. Некоторые я помню наизусть до сих пор. Их опыт дал мне надежду, помог увидеть свет и верить, что я выживу. Именно поэтому сегодня я стараюсь активно вести Инстаграм и своим примером показывать, что жить полноценной жизнью с ВИЧ можно. Да, не все готовы нас принимать, но хороших, добрых людей больше.
Я бы им сказала, что ВИЧ есть
Чтобы не сойти с ума, нужно было отвлечься на дело, поэтому Ксения занялась благотворительностью. Теперь она помогает другим людям принять диагноз, научиться жить с ним безопасно и полноценно. Она может представить, как распространяется ВИЧ. Многие узнают про вирус случайно или когда совсем плохо со здоровьем: лечат третий месяц воспаление легких, или резко начали худеть, или лимфоузлы опухли, или забеременела – и как гром среди ясного неба – ВИЧ. Если жить так, не зная, лет 10, скольких людей можно заразить?
На занятиях в фонде Ксения также общается с женщинами, которые получили вирус от своих мужей.
– Беременная жена приходит в консультацию, и у нее находят ВИЧ. Нормальная женщина, мужу не изменяла, не кололась, а вот просто муж один раз снял девушку на трассе и принес в семью такой подарок. Это безответственность и русское авось. Я тоже ведь когда-то была такой безответственной, поэтому не могу никого осуждать, но не могу и молчать о том, что это катастрофа.
Фото: Егор Алеев/ТАСС
– Ксения, а что бы вы сегодня, имея опыт потери близких, сказали ВИЧ-диссидентам?
– Я бы им сказала, что ВИЧ есть. Отрицая это, вы рискуете зарыть себя в яму, из которой вы не сможете выбраться, не вытащите своих детей, своих близких. Есть точка невозврата, когда болезнь манифестирует и спастись очень трудно. А учитывая, что сейчас будет ужесточаться законодательство, – отрицая ВИЧ, не леча своих детей, вы в любом случае рискуете.
Ладно, взрослые сами решают, у нас нет принудительного лечения для взрослых, но дети, к сожалению или к счастью, «принадлежат» государству, очень много вмешательств в семью. И если вы не лечите своих детей, вы рискуете их лишиться. Они будут помещены в специальные дома или в другие семьи, где им все равно назначат терапию, которую вы так боитесь им давать. Это в лучшем случае.
А в худшем – ваши дети просто умрут. Рано или поздно вы поймете, что ВИЧ существует, и ваше раскаяние, ваша боль будут невыносимыми. И это будет вас преследовать всю жизнь.
Поскольку вы здесь…
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
ПОМОЧЬ
Принятие себя
Чтобы принять себя, мне нужно было принять других.
У меня есть хороший друг – он врач СПИД-центра, мы познакомились во время моего лечения. Я только ему и доверяла, только с ним могла разговаривать. Он умный, тактичный и заботливый. И именно он посоветовал мне пойти работать в благотворительный фонд. Позвонил и говорит – хватит тебе уже простужаться и мерзнуть на твоей работе. Вот есть хорошее место координатором в фонде, познакомься и все узнай.
Я же 10 лет этого боялась и пряталась от этого, а тут мне предлагают взять и заглянуть в глаза своему монстру.
Но он подождал, когда я успокоюсь, и сказал, что я могу всю жизнь прятаться, а могу помогать людям, как мечтала с детства. Я первый раз открыто рассказала людям о своем статусе на собственном первом заседании группы поддержки, где я была модератором. Это был самый эмоциональный момент в моей жизни. И один из самых важных.
К решительным действиям
Когда ты на своей шкуре ощущаешь все тяготы положения ВИЧ-инфицированных, хочется изменить ситуацию к лучшему. После того как я публично рассказала о своем ВИЧ-статусе, мне стали поступать сотни писем из разных городов и стран. Я часами сидела и отвечала на запросы, старалась поддержать, дать консультацию. И тогда супруг предложил создать свой фонд. Я прислушалась, потому что видела в этом свое предназначение. Так появился Фонд Светланы Изамбаевой. Спустя время работы с взрослыми для меня открылся другой пласт людей, нуждающихся в помощи, — это подростки. У этих ребят, коих в России более 10 тысяч, нет столько возможностей и ресурсов, чтобы найти помощь, и, как правило, они замыкаются в себе. Им даже не с кем поговорить: родители отнекиваются из-за чувства вины и стыда одновременно, а друзьям они просто боятся открыться. Детям приходится униженно объясняться врачам, что они не наркоманы, а уже родились с ВИЧ.
Исследование, которое мы проводили в отношении подростков, подтверждает: людей с ВИЧ больше всего тревожит не сам диагноз, а отношение к нему общества.
Поэтому сегодня первоочередная задача Фонда — чтобы любой нуждающийся ребенок, живущий с ВИЧ, получал помощь и поддержку, именно ту, в которой он нуждается.
Мы работаем над тем, чтобы в спецучреждениях работали грамотные специалисты, во всей стране создавались анонимные сообщества, группы поддержки для подростков и их семей. Ежегодно мы устраиваем слеты для ВИЧ-инфицированных детей. Те подростки, с кем мы регулярно работаем, — более открытые, свободные и ответственные.
Они делятся своим статусом с друзьями и с удивлением обнаруживают, что никто их не отвергает. Ради этого — осознания «положительных» ребят, что жизнь с ВИЧ возможна, — мы и работаем.
Год на терапии
Впервые я почувствовала себя человеком в январе 2020-го, но тоже не каждый день. Был прекрасный январский день, когда я нагуляла 15 000 шагов! Это был космос! Все выровнялось.
Прошел год на терапии. Я счастлива, в моей жизни есть надежный любящий мужчина, хорошая работа, уютный дом, скоро мы планируем родить ребенка. У меня максимально выработалась привычка принимать таблетки в одно и то же время. Положительный статус не делает человека хуже, чем все остальные. ВИЧ меняет все, но не меняет самого главного.
Но для окружающих я в каком-то смысле «лысый котик». Я абсолютно такой же человек, как была до обнаружения инфекции: я люблю смотреть смешные американские мультики и пить какао по утрам, мне нравится болтать с друзьями, у меня не выросли рога и копыта, да и вилы в шкафу не стоят. Но если кто-то узнает, что у меня ВИЧ, ужас будет невероятный: на меня перестанут смотреть как на обычного милого котика и будут выражать свое презрение или избегать прикосновений ко мне. Кто-то, может, и оценит, но большинство будут сторониться.
Таблетки ежедневно. Всю жизнь
Лечения, как я и говорила, долго не было. Врачи практически ничего не объясняли, терапию не предлагали. И я пыталась лечить себя сама. Мне присылали святые воды, очень много шарлатанов предлагали свои услуги. Я понимала, что больше всего страдает иммунитет: значит, надо его поднять. Однажды в разговоре со знакомым узнала, что корень женьшеня очень в этом помогает, и с тех пор стала есть по ложке настойки в день.
Естественно, я понятия не имела, что никакие иммуностимуляторы принимать нельзя, и только усугубила ситуацию: клетки очень быстро упали (для людей с ВИЧ имеет значение количество клеток CD4, отвечающих за распознание болезнетворных бактерий, вирусов и грибков, которые должны уничтожаться иммунной системой. В норме их должно быть от 500 до 1200 клеток/мл. Ниже 200 — уже СПИД, — прим. Woman.ru). Как следствие — на коже по всему телу появились кандиды и папилломы. Очень страшно — их было так много! С этим я пошла в наш СПИД-центр, показала кожвенерологу, и он просто прижег все суперчистотелом, чего нельзя было делать категорически. Мне должны были назначить терапию, вместо этого теперь я хожу с мелкими ожогами по всему телу.
Тогда мне впервые прописали терапию. Начинать пить таблетки было ужасно страшно: я понимала, что это пожизненное лечение, и… поставила их в шкаф.
Мы с мужем переехали в Москву, и вскоре я забеременела — мы мечтали стать родителями. Я перевелась в московский СПИД-центр и на 16 неделе встала на учет по беременности. Теперь мне уже прописали терапию, исходя из моего положения.
Кстати, первые таблетки (я их в итоге вернула) были противопоказаны будущим мамам, так что все сложилось удачно.
Сейчас ситуация с терапией и ее доступностью улучшается. Существуют различные схемы приема, которые врач подбирает специально под пациента. Главное — не бросать лечение.
Назад в 2002-й
Когда вспоминаю то время, наворачиваются слезы. Первое, что всплывает в памяти, — огромное чувство стыда…
Я родом из маленькой деревни в Чувашской Республике, по окончании школы переехала в Чебоксары, поступила в университет на экономический факультет, встретила парня.
Все серьезно: он познакомил меня с родителями, мы планировали пожениться. Как следствие — в какой-то момент перестали предохраняться. Но однажды он просто исчез: я долго звонила, искала — и ничего. Подумала: «Нужна буду — вернется», а неожиданно освободившееся время решила посвятить здоровью, сдать некоторые анализы.
Так, накануне 8 марта мне сообщили, что у меня ВИЧ. Праздник я провела один на один с этим приговором.
Конечно, я не хотела верить в диагноз, мне казалось, что это ошибка. Пересдавала тест несколько раз, в разных клиниках. Увы, в каждой из них диагноз подтвердился, но самое ужасное, что врачи из раза в раз пытались осудить. Помню, как эти люди в белых халатах забежали в кабинет и с выпученными глазами стали на меня кричать: «С кем ты была?! С кем ты кололась?». Я была так напугана, что просто сидела и плакала. Потом спросила: «Сколько мне осталось жить?». Они ответили: «Возможно, лет восемь». Эти слова я запомнила на всю жизнь.