«В силах каждого из нас помочь больному взрослому человеку. Не стесняйтесь помогать!»
Мария Самсоненко решила создать фонд помощи по борьбе с онкозаболеваниями крови взрослым людям, когда поняла: ими практически никто не занимается. Детям готовы помогать многие. Дети маленькие, беспомощные, их бесконечно жалко. А разве может появиться чувство сострадания к сорокалетним дядям и тетям, у которых есть семьи, работа и прочие прелести жизни? Большинство людей уверены, что взрослые обязательно справятся со своими проблемами сами. И вообще не считают нужным помогать. А те, кто готов помочь, просто не знают, с чего начать. Срабатывает стереотип: я предложу — человек обидится. В свою очередь взрослые люди, столкнувшиеся с онкологией, тоже крайне неловко себя чувствуют — стесняются, что заболели, оказались беспомощны, и ни у кого помощи не просят. И снова включается стереотип: взрослому для себя просить стыдно. Так и остаются один на один со своей бедой. И когда их на скорой привозят в больницу, часто оказывается поздно. Хочу, чтобы все понимали: при лейкозе взрослый человек очень быстро теряет силы, становится беспомощным. Для прохождения химиотерапии наших подопечных помещают в специальные боксы, потому что иммунитет на нуле и любая инфекция может убить. Вот и получается, что взрослые и пожилые онкопациенты ещё менее защищённые, чем дети.
Каждый из нас сделает всё для своих детей. И это абсолютно правильно! Но почему не для себя? Почему люди в нашей стране считают, что просить помощи для себя — это неудобно, неловко, стыдно? Сломать этот стереотип, информировать людей, учить правильно относиться к себе и своему здоровью — это одно из направлений работы нашего фонда.
– Скольким людям «Фонд борьбы с лейкемией» уже помог победить болезнь?
– Более 200 наших подопечных получили и продолжают получать лекарства, медикаменты. Я не знаю, много это или мало, к нам обращаются каждый день — приезжают из Новосибирска, Краснодарского края, Владивостока, Якутии, Ростова-на-Дону и других городов, мы помогаем всем, кто имеет российское гражданство.
Двое против болезни. Барбора и Петр добиваются лекарства от СМА
У Петра — спинальная мышечная атрофия, кандидатская диссертация и несколько написанных книг. У оперной певицы Барборы — красивый голос, родные в Чехии и рассеянный склероз. Они встретились на ее родине и полюбили друг друга, поженились и растят 10-летнего сына Андрея в Москве. Барбора добивается лечения для любимого мужа, чтобы СМА не прогрессировала.
— Когда мы начали жить вместе, я рассуждала так, что лучше жить счастливо 10-20 лет, — вспоминает Барбора. — Я тогда жила с ощущением, что у нас обоих неизлечимое заболевание. Поэтому мне было тогда совсем не страшно… А потом все изменилось.
Петр и Барбора
Даша случайно оказалась на собственной свадьбе
Даша, 29 лет, визажистка
Я всегда боялась брака: мои подружки визжали от восторга, когда очередная знакомая выходила замуж и выкладывала красивые фотографии. У меня это вызывало панику, а в голове крутилась фраза «связать свою жизнь с человеком». Ключевое и нездоровое здесь слово, на мой взгляд, — «связать». Даже традиционной символ свадьбы — соединенные кольца — ассоциируются у меня с несвободой и страшными клятвами «пока смерть не разлучит вас».
Тем не менее мне нравится встречаться только с одним партнером и быть ему верной. И три года назад я встретила идеального человека: наш союз с Кириллом казался сказкой. Никаких ссор, забота, любовь, полное взаимопонимание и уважение. Смущало меня только одно — он как будто пытался всему миру показать, что я — «его». В «Инстаграм» выкладывал фото только со мной, постоянно говорил о свадьбе и на всех вечеринках не отходил от меня, если я с кем-то общалась, чтобы дать понять, что мы — пара. И мы везде ходили только вдвоем.
«#cамоевремяжить»
– Анастасия, вы очень изобретательны по части привлечения средств благотворителей. Спасибо вам за это! И расскажите, пожалуйста, о самых значимых ваших проектах, в первую очередь об акции «Красная шапка против лейкоза»…
– Мы долго думали, как рассказать о нашем фонде людям и, самое главное, как поддержать онкопациентов. Так родилась акция «Красная шапка против лейкоза», которая началась в 2015 году и продолжается по сей день. Замечательный дизайнер Сергей Бабич, арт-директор журнала «Вокруг света» сделал наши первые шапочки для людей, которые проходят химиотерапию и теряют волосы. Чтобы хоть немного их порадовать, «Фонд борьбы с лейкемией» сшил удобные шапочки красного цвета с надписью #cамоевремяжить. Нас подержали звёзды, среди которых Андрей Макаревич, Валерий Тодоровский, Леонид Агутин, Анжелика Варум, Наташа Королёва, Чулпан Хаматова, Рома Жуков… всего более 150 известных людей. И наша красная шапка действительно стала символом жизни. Сегодня наши красные шапки носят не только в России и на территории бывшего СССР, но даже в Великобритании! Акция помогла фонду стать известным и собрать первый миллион микропожертвований физических лиц. Любой человек за пожертвование может получить классную красную шапку и спасти чью-то жизнь.
Третий год мы проводим акцию «Красный сентябрь». В ней участвовали и салоны красоты (Nail Spot, «Пальчики», KYNSI, Blessmaynails, «Птичка», Shelly) и рестораны, такие как первый в мире гаджет-ресторан Gadget Studio и Meat Puppets. Люди делали маникюр, ужинали с друзьями в ресторанах и одновременно помогали подопечным нашего фонда, ведь часть из потраченных на услуги денег шла на благотворительность.
А ещё мы регулярно собираем «Тележку радости» с подарками для пациентов Гематологического научного центра и проводим благотворительные праздники #СамоеВремяЖить #самоевремяговорить, где люди интересно проводят время, знакомятся со звёздами шоу-бизнеса, с людьми, победившими рак крови, и узнают, кто может быть донором и что для этого нужно сделать.
– А кто может донором костного мозга?
– Здоровые люди от 18 до 45 лет. Существуют определённые противопоказания к донорству крови и её компонентов. Это онкологические заболевания, хронические заболевания, такие как ВИЧ-инфекция, гепатит С, эти списки есть в открытом доступе. Сейчас в Национальном регистре чуть больше 99 тысяч потенциальных доноров, и количество совпадений стало увеличиваться. Но пока нам часто приходится обращаться в Международный банк. Например, для нашего подопечного искали донора по всему миру и нашли в Южной Америке! Чтобы стать донором, нужно сдать 5-6 мл крови, её типируют по 10 парам генов и внесут в реестр потенциальных доноров. Вся суть в совпадении этих пар генов. Если найдётся пациент с похожим набором, вам позвонят. Может, через месяц, может, через год, через пять лет. А может, и никогда. Я, как и большинство сотрудников фонда, состою в донорской базе. Но пока мне не звонили.
Эксперименты в отношениях зашли слишком далеко
Марина, 27 лет, тату-мастер
Мы с Максимом встречались целых шесть лет. За это время мы успели пройти через ссоры, временные расставания, непонимание, раздражение. А потом постепенно пришли к гармонии.
Когда нам стало скучно, мы не расстались, а просто стали пробовать новое: секс втроем, групповые практики, kinky-вечеринки. Иногда даже были связи с другими партнерами. Но мы договорились: все это просто секс, никаких серьезных отношений.
Хотя с одной девушкой, Лорой, у нас сложились теплые отношения: мы с Максимом много раз приглашали ее заняться сексом втроем. Она нам очень нравилась, но постепенно встречи сошли на нет.
«Наши подопечные — взрослые пациенты»
– Анастасия, за пять лет вы с командой смогли создать серьёзную благотворительную организацию. А как всё начиналось?
– Я благодарна Марии Самсоненко за то, что оказалась здесь. Мы помогаем взрослым людям. Наши подопечные — мои ровесники и старше. Когда я вижу, как они выздоравливают, приходят к нам с детьми, благодарят… Это ни с чем не сравнимое ощущение того, что ты в этот мир пришёл не зря и выполняешь свою большую задачу
Ты понимаешь, что участвуешь в очень важной миссии — помогаешь человеку победить рак и, по сути, начать жить заново. Мария Самсоненко, наш учредитель, организовала фонд после того, как сама победила лейкемию.
В первый год работы нас было двое. Я занималась экономической частью, а также решала оргвопросы и даже писала статьи про подопечных. Сегодня команда фонда состоит из девяти сотрудников. Все профессионалы высшего уровня. Плюс волонтёры. Их много и становится всё больше.
Теперь сердечки ко Дню Валентина вызывают тревогу
Где-то через полтора года отношений накануне 14 февраля мы поехали отдыхать в Доминикану. Праздник начинался традиционно: цветы, завтрак в постель, день у океана. А к вечеру Кирилл попросил меня надеть платье, накраситься, если мне хочется, потому что «нас ждет кое-что особенное». Я подумала: «Ну, ресторан какой-то классный нашел, пойдем ужинать».
Кирилл завязал мне глаза и повел к месту сюрприза. «Боже, что ж там за ресторан такой?» — думала я. А потом почувствовала, что наступаю на песок, услышала звук волн и поняла: ужин отменяется.
Когда Кирилл снял с меня повязку, меня охватила паника. Передо мной — арка из цветов и тропический священник (не знаю, как они правильно называются) в белом летнем костюме. В голове крутилось:
Кирилл начал говорить: «Мы с тобой только полтора года вместе, но я чувствую, что готов прожить с тобой всю жизнь. Сделаешь меня счастливым?» Я просто не могла ответить «нет», поэтому кивнула, и мы поженились.
Слава богу, это была не настоящая свадьба, а доминиканское развлечение для туристов. Спустя несколько дней Кирилл начал говорить, что нужно подумать, как будем отмечать реальную свадьбу в России. Но я сказала, что не готова, объяснила свою позицию. Он немного пообижался, но принял это.
Хотя все кончилось хорошо, рекламные надписи ко Дню святого Валентина, сердечки, шампанское и, не дай бог, кольца до сих пор вызывают у меня тревогу. Я имею в виду реальные панические атаки, так что 14 февраля мы с Кириллом сидим дома и проводим его как обычный день. Сюрпризы теперь я тоже не люблю, особенно если к ним прилагается повязка на глаза.
«Когда ее подводила память, он оставлял записки в шкафу». О дедушке и бабушке
Зинаида и Владимир любили друг друга даже в годы, когда любовь, кажется, уже давно в прошлом, когда все вокруг уверены, что стариковское сердце принадлежит только детям и внукам. Татьяна Труфанова вспоминает историю своих бабушки и дедушки.
— Мне кажется, зазвучало танго. Дед встал из-за стола и пригласил бабушку на танец. Бабушка поддержала его неожиданный порыв. Я в первый и в последний раз вижу эту пару танцующей. Им далеко за семьдесят, мы на свадьбе у родственников. Бабушкины глаза искрятся, когда она заглядывает в лицо партнера, у деда вид самодовольный, словно он покорил и увел танцевать настоящую царицу…
Фото: unsplash.com
Поскольку вы здесь…
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
ПОМОЧЬ
Теперь мы (не) будем жить втроем
В середине января в прошлом году я уехала к подруге в Москву и вернулась в город к 14 февраля. Максим встретил меня окрыленный. И сказал, что на День влюбленных меня ждет что-то очень крутое. Я была уверена, что это предложение, ведь мы так давно встречаемся и столько прошли вместе. На следующий вечер я одевалась и красилась как на бал.
Прихожу в ресторан, который назвал Максим. Хостес ведет меня к столику — и тут я вижу: за столом сидит Максим. И Лора. Они держатся за руки. Я попыталась сделать максимально не злое лицо, но обида и ненависть меня разрывали.
Максим пустился в долгий рассказ и объяснения. Пока меня не было, они с Лорой часто проводили время вместе. И решили предложить мне полиаморные отношения — то есть не просто секс втроем, а жизнь втроем.
Пока я слушала это, я чувствовала себя невероятно одинокой, ненужной и нелюбимой. Я думала: «Секс втроем, другие женщины, вечеринки, еще и жить с другим человеком? Ну уж нет».
В этот момент я точно поняла, что наших экспериментов в постели больше хотел Максим, а я соглашалась, чтобы его не потерять. И ждала, что он это оценит, то есть сделает предложение. Так что, выслушав эту парочку, я молча вышла из ресторана.
Но быстро отогнала от себя грустные мысли: устроила мега-шопинг, сходила на массаж, купила бутылку вина и поехала к подруге.
В тот же вечер мы с Максимом разошлись. С тех пор 14 февраля для меня — День влюбленных в себя. Хотя парочки вокруг напоминают мне о больном.
«Просил жену не ходить в красную зону». Любовь врачей в эпоху ковида
Два влюбленных врача поженились за полгода до пандемии. Весной 2020-го хирург-уролог Валерий Епишев стал врачом красной зоны — собрал вещи и переехал в гостиницу. Его жена, врач-нефролог, тоже ушла в ковидный стационар — работать с аппаратом искусственной почки у коронавирусных пациентов. Они не виделись больше месяца и общались только по телефону.
— Она переживает за пациентов очень. Одному врачу выполняла гемодиализ шесть дней подряд по 4 часа, ему вроде стало сначала лучше. А потом моя жена узнала, что он умер. Всего 28 лет было коллеге. Наверное, она там и плачет, но мне старается слезы не показывать, даже по телефону, — рассказывал Валерий.
Влюбленные из ПНИ. Дима и Женя вместе, но живут в разных комнатах
Дима и Женя влюблены уже 18 лет. Их мечта — пожениться и быть вместе. Но уже много лет они живут в интернате в Екатеринбурге, в разных комнатах. Ради будущей семьи они решились пожить в тренировочной квартире и научиться готовить, убирать, стирать и планировать бюджет. А еще — нашли подработку.
— В интернате мы будем добиваться, чтобы в очередь на квартиру нас поставили, — говорит Дима. — Предлагали нам самим квартиру снимать, а как? У нас даже паспортов на руках нет, они хранятся у руководства. Живем и терпим. Когда идем на почту или в банк — выдают паспорта под роспись. Мы прикалываемся: «А что, если мы возьмем и в загс заявление подадим?»
Дима и Женя. Фото: Оксана Романова
«Твой казак упал с коня». Как Прокопий полюбил Нину заново
Прокопий встречал Нину с работы на белом коне прямо посреди московской улицы, а потом ей пришлось петь ему казачьи песни в реанимации Склифа. Она ходила в больницу к мужу как на работу, была рядом, когда он пришел в себя, а потом помогла вспомнить прежнюю жизнь.
— Прихожу в отделение, а заведующая говорит: «Нина, муж сегодня отреагировал на свою фамилию! Он проснулся! Бери стул и разговаривай с ним, разговаривай, сколько можешь». Я взяла стул, опять ему про Васю, про друзей. Он лежал точно так же, но уже с открытыми глазами, не мог повернуть голову, у него текли слезы… Я ему пела казачьи песни: «Под ракитою зеленой казак раненый лежал», а другие родственники в реанимации были не против, все сидели и слушали…
